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Le projet « Constituer une base de données pour les victimes de la myopathie et des maladies neuromusculaires » vise à centraliser des informations cruciales sur les personnes touchées, afin de faciliter la recherche, améliorer le suivi médical et coordonner les soutiens adaptés. Cette base de données contribuera à mieux comprendre ces pathologies et à renforcer l’accompagnement des victimes.
Description du projet:
Ce projet vise à créer une base de données complète et accessible pour les victimes de myopathie et de maladies neuromusculaires. En centralisant les informations cliniques et les besoins spécifiques de ces patients, nous cherchons à améliorer la coordination des soins, à faciliter la recherche médicale, et à fournir des ressources adaptées pour un soutien optimal. Cette base de données permettra également de renforcer les réseaux de solidarité et d’engagement autour des personnes touchées par ces affections.